平安健康成長
2/11帶著倫倫回馬偕門診，頭部X光報告卻出現異常，
…….疑似組織球舊病復發
當時我的心，猶如被用力扭了個結，真的很想哭。
但是不管結果是如何
我們全家人都是倫倫的精神支柱,
因為我們曾經陪他走過開刀.化療… 的艱辛過程,會永不放棄
今天2/18我要帶著倫倫到醫院做全身核子醫學骨骼的檢查，
祈禱倫倫能平安無事、健康快樂的成長~~~ 
平安~~~
http://tw.myblog.yahoo.com/grance585784/article?mid=103&prev=155&l=f&fid=87
希望倫倫平安無事
我能體會玟子的擔憂…和你一起為倫倫祈禱…
不知道該說什麼 只希望他無事 我也會替他祈禱
…….就跟妳的感覺一樣。看到妳的一開場。天吶整個心糾在一起耶。
18號是昨天嗎。結果呢要何時才能知道。
一定沒事一定沒事一定沒事。
再去看了一次倫的文章。害我哭出來 。好難過…|| 天吶妳現在一定好擔心好擔 心
怎辦才好啊。醫生呢說怎麼樣。為什麼會又出現這種問題 。
希望倫倫能平安無事唷
今天是倫倫檢查的日子
希望能夠有一個好結果出爐
co麻家 加油~~~
孩子病痛 做媽媽真ㄉㄝ是非常ㄉ心痛~
希望倫倫趕緊康復健康成長~~
謝謝Emily的關心
昨天倫倫做了全身骨骼的核子醫學檢查，看到頭部的左後方確實有一塊新的溶骨現象，
因此醫生會在這星期六再告知我要如何做進一步的治療，
我也盼望倫倫能健康平安~~
謝謝媽咪的關心~
昨天倫倫做了全身骨骼的核子醫學檢查，看到頭部的左後方確實有一塊新的溶骨現象，
因此醫生會在這星期六再告知我要如何做進一步的治療，
我也盼望倫倫能健康平安~~
謝謝小雪的關心
昨天倫倫做了全身骨骼的核子醫學檢查，看到頭部的左後方確實有一塊新的溶骨現象，
因此醫生會在這星期六再告知我要如何做進一步的治療，
我也盼望倫倫能健康平安~~
真心的感謝你，希望全天下的孩子都能健康
謝謝您的關心
昨天倫倫做了全身骨骼的核子醫學檢查，看到頭部的左後方確實有一塊新的溶骨現象，
因此醫生會在這星期六再告知我要如何做進一步的治療，
我也盼望倫倫能健康平安~~
謝謝freeman的關心
昨天倫倫做了全身骨骼的核子醫學檢查，看到頭部的左後方確實有一塊新的溶骨現象，
因此醫生會在這星期六再告知我要如何做進一步的治療，
我也盼望倫倫能健康平安~~
倫倫罹患的是一種組織球增生症，這種病一般都是發生在頭部，它是一種會侵蝕頭骨的，若不接受開刀治療也會危害到性命，
因此接受開刀後，被侵蝕的地方在補上人工頭骨，
醫生告知我這這並要追蹤一輩子呢！我真的很心疼倫倫
新的溶骨現象 那不就太樂觀
加油喔有時家人的支持
和患者意志力能克服許多事的
倫倫罹患的是一種組織球增生症，這種病一般都是發生在頭部，它是一種會侵蝕頭骨的，若不接受開刀治療也會危害到性命，
因此接受開刀後，被侵蝕的地方在補上人工頭骨，
醫生告知我這這並要追蹤一輩子呢！我真的很心疼倫倫
謝謝你~~我們會陪著倫倫一起驅離病魔~
倫倫一定會平安無事的喔!
祈禱平安無事!
祝福倫倫平安健康的長大!!
CO麻不要太緊張,怕會影響到孩子
加油!!
大家會用念力替倫倫祈福的
心疼你家倫。也心疼其他受苦的孩子。鳴這麼小的小朋友耶。我每次看我就會好心疼。
說真的像我兒子只是稍微漏斗胸(就是胸骨中間凹陷。如果嚴重一點就會去壓迫到心臟)。我就自責難過的要命。我之前有帶他去看過醫生做過檢查。醫生是說沒有嚴重到壓迫到心肺功能 。但孩子不斷的成長。骨髂也不斷在變所以呢還是要持續追蹤就是。要一直到高中等到發育都完全了。這樣才能夠確定嚴不嚴重 。需不需要手術就是。目前醫生說還ok。一年追蹤一次。要看孩子有沒有不舒服的狀況就是。但外觀就是不好看。以後等璋青少年了。他不知道會不會自卑就是。想到這樣我的心就好難過。尤其是他都會不經意的問我為什麼弟弟的胸部都是平的。他都會凹凹的。
鳴我也不願意啊。可是就是只能面對。所以我看到倫倫這樣。妳一定一定好難過才對。這是一輩子的事。永遠都要跟病對抗啊。倫最勇敢了。是個勇敢小鬥士喔。加油加油 
璋的胸骨凹陷….都沒聽你在格內提起過。
相信孩子身上有任何不適與病狀，每個做父母的都會對自責不已。就如上星期醫生告知我倫倫的頭骨疑似又有一處有溶股的現象，我就難過的問著醫生，會不會是我懷倫倫之前吃了一段時間的中藥來調適自己的身體，倫倫才會如此。當我帶倫倫去剪髮時，也都要特別提醒美容師剪髮後，盡量不要剪到看到他頭部的開刀痕跡，我也是怕別人會問他頭部為何動過刀。
以前化療的那段期間，看到他那小小的手都留下多扎針痕跡，他也會問過我為何他要住院和打針及吃這麼多藥藥，聽了我好難過，我也只好跟他說~~不知道那些蟲蟲為何一直來找你，所以你要乖乖的吃藥要趕走他們，飯飯也要吃多一點，以後它們就不會來找你了。但世上真的有很多令人難預料的事，不知道這次又會如何了呢！我們只能和以前一樣，以耐心來照顧他醫治他，等待奇蹟的出現
相信孩子身上有任何不適與病狀，每個做父母的都會對自責不已。就如上星期醫生告知我倫倫的頭骨疑似又有一處有溶股的現象，我就難過的問著醫生，會不會是我懷倫倫之前吃了一段時間的中藥來調適自己的身體，倫倫才會如此。
事事難預料，我們現在還是會和以前一樣，一起陪著他對抗病魔。
謝謝你~
世上真的是事事難預料，不過我們還是會和以前一樣，
一起陪著倫倫對抗病魔驅走病魔。
倫倫罹患的是一種組織球增生症，這種病一般都是發生在頭部，它是一種會侵蝕頭骨的，若不接受開刀治療也會危害到性命，
因此接受開刀後，被侵蝕的地方在補上人工頭骨，
醫生告知我這種病要追蹤一輩子呢！我真的很心疼倫倫
謝謝你~~我們會陪著倫倫一起驅離病魔~
不是一直都有持續做化療，先一陣子才停止的嗎？還好開心倫倫停止化療後變胖了。
我知道你的心情一直很複雜，同醫生告訴我自閉兒不會痊癒而且是一輩子的事。但相信孩子一定有他自己的福氣，做爸媽的只能盡力讓孩子平安健康，有願就有力，我一直深信，倫倫一定會沒事的，而且他真的很勇敢。
希望倫倫沒事
相信孩子身上有任何不適與病狀，每個做父母的都會對自責不已。就如上星期醫生告知我倫倫的頭骨疑似又有一處有溶股的現象，我就難過的問著醫生，會不會是我懷倫倫之前吃了一段時間的中藥來調適自己的身體，倫倫才會如此。當我帶倫倫去剪髮時，也都要特別提醒美容師剪髮後，盡量不要剪到看到他頭部的開刀痕跡，我也是怕別人會問他頭部為何動過刀。
以前化療的那段期間，看到他那小小的手都留下多扎針痕跡，他也會問過我為何他要住院和打針及吃這麼多藥藥，聽了我好難過，我也只好跟他說~~不知道那些蟲蟲為何一直來找你，所以你要乖乖的吃藥要趕走他們，飯飯也要吃多一點，以後它們就不會來找你了。但世上真的有很多令人難預料的事，不知道這次又會如何了呢！我們只能和以前一樣，以耐心來照顧他醫治他，等待奇蹟的出現
謝謝你的祝福~
前天倫倫到醫院做了全身骨骼核子醫學的檢查，確實頭部的左後方有一塊新的溶骨現象，
星期六，醫生會告知我要如何幫倫倫做進一步的治療。
玟子
雖然我們沒有見過面，但是我相信沒有人比我更瞭解你的心情
我不會說些好聽的話，因為我連自己都無法安慰。
我要跟你說的是，組織細胞增生症（Langerhans cell histiocytosis）是一個神奇的罕見疾病，
20萬分之一的機率讓我們遇到了，中了一個一輩子都不想中的”大樂透’。
我不斷地google上以LCH及其英文全名，搜尋相關的資料。
這種病事實上是一種免疫系統的疾病，平均復發的機率普通有4成，但如果是高危險群（2歲以下發病，多重器官感染）
的病人，復發的機率高達6成以 上。6-7成的病人，會度過這個危機，長大成人。免疫系統是可以到處攻擊不同的器官，
有些病人不斷的復發，無法脫離化療，我曾哭著問一位很資深的醫生，他看過很多這種病人，為什麼有些孩子不斷的發病，
他告訴我，這是個過程，也許透過不斷的化療，有一天這種壞細胞自己會消失，或是透過某種化療藥物徹底把它們殺死。
有的病人，1-2歲發病，之後10幾年沒有發病，但後來卻又發病，變成癱瘓智障的。也有病人在小時候不斷的化療，搞到要換肝，
幾年後卻完全健康，現在已經是25歲健康青年。所以現在也許倫倫可能發病，你也不要太過擔心，勝負仍未明，
這只是一個治療過程而已，我們必須去面對。倫倫沒有中到消化系統（3%的病人LCH入侵到消化系統，結果大多死路一條），
沒有傷到神經系統與腦內（病人因此而癱瘓或無法言語，智力受損），已經是不幸中的大幸（我也是這樣阿Q鼓勵自己的）。
你已經迎戰了這個疾病快6年了，我深知這有多艱難，加油，先不要傷心。
我的mail是[email protected]，如果你想要吐吐苦水，可以跟我說，大家互相打氣，這場戰役，要長期作戰，要保留元氣。
Min
是的~~倫倫罹患的是一種組織球增生症，這種病一般都是發生在頭部或是肝臟及腎臟，所幸倫倫只發生在頭部而未傷及其他部位，
而它一種會侵蝕頭骨的，若不接受開刀治療也會危害到性命，
因此接受開刀後，被侵蝕的地方在補上人工頭骨，
我知道這種病要追蹤一輩子呢！我真的很心疼倫倫
謝謝你~~
謝謝你~~我們會陪著倫倫一起驅離病魔~